Pacjentom z chorobą MND w Anglii i Walii grozi utrata dostępu do przedłużających życie leków Tofersen z powodu niezmienionego od 2004 r. progu kosztów NHS

Osoby z chorobą neuronu ruchowego (MND) w Anglii i Walii obawiają się utraty dostępu do leku przedłużającego życie Tofersen z powodu nie podniesienia progu kosztów NHS od 2004 r.
W badaniach wykazano, że tofersen spowalnia postęp choroby, ale szanse na zalecone stosowanie go w Anglii i Walii są niewielkie ze względu na progi opłacalności w Nizzach do 30 000 funtów rocznie dobrej jakości życia. W 2004 r. Narodowy Instytut Doskonałości w dziedzinie Zdrowia i Opieki (Nice) ustanowił progi cenowej na nowe leczenie lekowe w wysokości 30 000 funtów. Jednakże badania sugerują, że próg powinien wynosić około 50 000 GBP, jeśli zostanie dostosowany do inflacji. Tofersen, lek genetyczny na chorobę neuronu ruchowego (MND) wytwarzany przez firmę Biogen, jest drogie ze względu na metodę podawania i pobyty w szpitalu. Szacuje się, że pomoże 100 osobom w Anglii i Walii z zmianami w genie SOD1, który nie jest uważany za klinicznie odmienny od najczęstszego rodzaju MND przez Nice. W związku z tym Komisja stwierdza, że w przypadku niewystarczających środków pomocy państwa, które nie są zgodne z rynkiem wewnętrznym, nie można uznać za pomoc państwa. NHS jest zobowiązany przez prawo do dostarczania leków zatwierdzonych przez Nice. Mike Thomas, 59- letni mężczyzna z Bridgend, od czterech lat cierpi na chorobę neuronu ruchowego (MND) i od czerwca ubiegłego roku przyjmuje lek Tofersen w ramach badania klinicznego. Leczenie wykazało znaczną poprawę jego stanu, w tym zwiększoną zdolność chodzenia i poziom energii. Thomas wyraził zaniepokojenie tym, że leczenie może się skończyć, i stwierdził, że jest dla niego istotnym źródłem nadziei.
Translation:
Translated by AI
Newsletter

Related Articles

×