انگلینڈ اور ویلز میں ایم این ڈی کے مریضوں کو 2004 سے غیر تبدیل شدہ این ایچ ایس لاگت کی حد کی وجہ سے زندگی کو بڑھانے والی دوا ٹوفیرسن تک رسائی سے محروم ہونے کا سامنا کرنا پڑتا ہے

انگلینڈ اور ویلز میں موٹر نیورون بیماری (ایم این ڈی) کے شکار افراد کو خدشہ ہے کہ 2004 سے این ایچ ایس کی لاگت کی حد میں اضافہ نہ ہونے کی وجہ سے وہ زندگی کو بڑھانے والی دوا ٹوفرسن تک رسائی سے محروم ہوجائیں گے۔
ٹوفیرسن نے آزمائشیوں میں بیماری کی پیشرفت کو سست کرنے کا مظاہرہ کیا ہے ، لیکن انگلینڈ اور ویلز میں استعمال کے لئے اس کی سفارش کرنے کے امکانات کم ہیں کیونکہ اچھا کی لاگت سے متعلق افادیت کی حد £ 30،000 تک ہے ہر سال اچھی زندگی کا معیار. 2004 میں، نیشنل انسٹی ٹیوٹ برائے صحت اور نگہداشت کی مہارت (نیس) نے ایک نئی منشیات کے علاج کے لئے £ 30,000 کی قیمت کی حد مقرر کی. تاہم، مطالعہ یہ بتاتے ہیں کہ حد 50،000 پونڈ کے ارد گرد ہونا چاہئے اگر افراط زر کے لئے ایڈجسٹ کیا جائے. بائیوجن کی طرف سے تیار کردہ موٹر نیورون بیماری (ایم این ڈی) کے لئے جینیاتی تھراپی ٹوفیرسن ، اس کے انتظام کے طریقہ کار اور ہسپتال میں قیام کی وجہ سے مہنگا ہے۔ اس کا اندازہ انگلینڈ اور ویلز میں ایس او ڈی 1 جین میں تبدیلیوں کے ساتھ 100 افراد کی مدد کرنے کا ہے ، جسے نیس کے ذریعہ ایم این ڈی کی سب سے عام شکل سے طبی لحاظ سے مختلف نہیں سمجھا جاتا ہے۔ اس کے نتیجے میں، نیس کم قیمت کی حد پر اپنی تشخیص کی بنیاد پر ہے، MND مریضوں کے درمیان مایوسی کا سبب بن رہا ہے جو انتہائی نایاب حالات کے لئے اعلی حد کی امید کر رہے تھے. این ایچ ایس کو قانون کے مطابق نیس کے ذریعہ منظور شدہ ادویات فراہم کرنے کی ضرورت ہے۔ برجنڈ سے تعلق رکھنے والے 59 سالہ مائیک تھامس چار سال سے موٹر نیورون بیماری (ایم این ڈی) کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں اور گذشتہ جون سے ٹورفرسن کو ایک آزمائش کے حصے کے طور پر لے رہے ہیں۔ علاج نے اس کی حالت میں نمایاں بہتری دکھائی ہے، جس میں چلنے کی صلاحیت اور توانائی کی سطح میں اضافہ بھی شامل ہے۔ تھامس نے علاج کے ممکنہ خاتمے کے بارے میں اپنی تشویش کا اظہار کرتے ہوئے کہا کہ یہ ان کے لئے امید کا ایک اہم ذریعہ ہے۔
Translation:
Translated by AI
Newsletter

Related Articles

×