MND-Patienten in England und Wales werden aufgrund der seit 2004 unveränderten NHS-Kostengrenze keinen Zugang zu lebensverlängernden Medikamenten Tofersen mehr haben
Menschen mit Motorneuronenerkrankungen (MND) in England und Wales machen sich Sorgen, dass sie den Zugang zum lebensverlängernden Medikament Tofersen verlieren könnten, da der NHS-Kosten-Schwellenwert seit 2004 nicht angehoben wurde.
Tofersen hat sich in Studien als verlangsamen das Fortschreiten der Krankheit gezeigt, aber die Chancen, dass es für die Verwendung in England und Wales empfohlen wird, sind gering aufgrund der Nizza Kosten-Effektivität Schwelle von bis zu £ 30.000 pro Jahr mit guter Lebensqualität. Im Jahr 2004 setzte das Nationale Institut für Gesundheit und Pflege (Nice) eine Preisschwelle von 30.000 £ für eine neue Arzneimittelbehandlung fest. Studien legen jedoch nahe, daß die Schwelle bei Inflationsbereinigung bei etwa 50.000 GBP liegen sollte. Tofersen, eine genetische Therapie gegen Motorneuron-Erkrankungen (MND), die von Biogen hergestellt wird, ist aufgrund der Verabreichungsmethode und des Krankenhausaufenthalts teuer. Es wird geschätzt, dass es 100 Menschen in England und Wales mit Veränderungen des SOD1-Gens helfen kann, das von Nice als klinisch nicht von der häufigsten Form der MND unterschieden wird. Die Kommission stellt fest, dass die in den Erwägungsgründen 23 und 24 genannten Maßnahmen im Rahmen der Verordnung (EG) Nr. 659/1999 des Rates vom 20. Dezember 1999 über die Anwendung der Verordnung (EG) Nr. 659/1999 des Rates zur Festsetzung der Mindestpreise für die Behandlung von Krankheiten mit multipler Krankheit (MND) und der Verordnung (EG) Nr. 659/1999 des Rates vom 20. Dezember 1999 über die Anwendung der Verordnung (EG) Nr. 659/1999 des Rates zur Festsetzung der Mindestpreise für die Behandlung von Krankheiten mit multipler Krankheit (MND) erlassen wurden. Der NHS ist gesetzlich verpflichtet, Arzneimittel bereitzustellen, die von Nizza zugelassen sind. Mike Thomas, ein 59-jähriger Mann aus Bridgend, leidet seit vier Jahren an einer Motorneuron-Krankheit (MND) und nimmt seit Juni letzten Jahres im Rahmen einer Studie Tofersen ein. Die Behandlung hat zu einer deutlichen Verbesserung seines Zustands geführt, einschließlich einer erhöhten Gehfähigkeit und eines erhöhten Energieniveaus. Thomas äußerte seine Sorge über das mögliche Ende der Behandlung und erklärte, daß sie für ihn eine wesentliche Quelle der Hoffnung sei.
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