يواجه مرضى المرض في إنجلترا وويلز فقدان الوصول إلى دواء توفرسن الممدد للحياة بسبب عدم تغيير عتبة تكلفة الخدمة الصحية الوطنية منذ عام 2004

الناس الذين يعانون من مرض العصب الحركي (MND) في إنجلترا وويلز قلقون من فقدان الوصول إلى دواء توفيرسن الممدد للحياة بسبب عدم رفع عتبة تكلفة NHS منذ عام 2004.
أظهرت Tofersen أنها تبطئ تطور المرض في التجارب ، ولكن فرص توصي به للاستخدام في إنجلترا وويلز ضئيلة بسبب عتبة فعالية التكلفة في نيس تصل إلى 30،000 جنيه إسترليني سنويًا من حياة ذات جودة جيدة. في عام 2004، حدد المعهد الوطني للتميز في الصحة والرعاية (نيس) سعرًا يصل إلى 30،000 جنيه إسترليني لعلاج دواء جديد. ومع ذلك، تشير الدراسات إلى أن الحد الأدنى يجب أن يكون حوالي 50،000 جنيه استرليني إذا تم تعديله حسب التضخم. توفيرسن، العلاج الجيني لمرض العصبونات الحركية (MND) الذي صنعته شركة Biogen، مكلف بسبب طريقة إدارته والإقامة في المستشفى. يُقدّر أن يساعد 100 شخص في إنجلترا وويلز مع تغييرات في جين SOD1، والذي لا يعتبر مختصًا سريريًا من الشكل الأكثر شيوعًا من MND من قبل نيس. نتيجة لذلك، تقوم نيس بتقييمها على الحد الأدنى للسعر، مما يسبب خيبة أمل بين مرضى المرض الذي كان يأمل في حد أعلى للأمراض النادرة للغاية. يُطلب من الـ (NHS) بموجب القانون توفير الأدوية المعتمدة من قبل (نيس). مايك توماس، رجل يبلغ من العمر 59 عاما من بريدجيند، يعيش مع مرض عصب الحركة (MND) لمدة أربع سنوات وكان يتناول توفيرسن كجزء من التجربة منذ يونيو الماضي. أظهر العلاج تحسناً كبيراً في حالته، بما في ذلك زيادة القدرة على المشي ومستويات الطاقة. أعرب توماس عن قلقه بشأن نهاية العلاج المحتملة، مشيرا إلى أنه مصدر أساسي للأمل بالنسبة له.
Translation:
Translated by AI
Newsletter

Related Articles

×